Я отказалась от идеи пройти пренатальный тест на синдром Дауна. Вот почему:

Все мои друзья, семья и клиенты в шоке, когда я открыто заявляю о том, что не буду делать аборт, если выяснится, что у моего малыша синдром Дауна. А я если честно шокирована их шоком. Все мои друзья, семья и клиенты
в шоке, когда я открыто заявляю о
том, что не буду делать аборт, если
выяснится, что у моего малыша
синдром Дауна. А я если честно
шокирована их шоком.

Люди с ограниченными возможностями дарят нам любовь и теплоту. Они бросают вызов преобладающим в нашем обществе ценностям, будучи другими. Я на четвертом месяце беременности и поскольку я уже ощутила, что такое материнский инстинкт, думаю, мой ребенок будет очень любим. Я на том сроке, когда уже можно определить пол будущего ребенка и куда бы я ни пришла люди спрашивают: «А вы уже знаете, кто у вас будет: мальчик или девочка?»

На прошлой неделе дружелюбный молодой продавец-консультант спросил у меня об этом же, поскольку я стояла у стойки одежды в поисках брюк с эластичной талией. Я ответила “нет” и добавила, что я и тест на синдром Дауна делать не стала, потому что, даже если мой ребенок окажется в группе риска, я не буду прерывать беременность. “Вот это важно”, - сказала я, “именно этот вопрос должны задавать люди”.

Бедный парень уставился на меня, полностью потеряв дар речи. Я тоже стояла молча, с неприятным чувством, которое возникает, когда я чувствую, что проявила бестактность.

Мои друзья и семья были потрясены тем, что я позволила себе подобный выпад – оказывается, все знают о тесте на синдром Дауна, что мы все целенаправленно и сознательно игнорируем эту тему.

Будучи человеком, который провел достаточное время, работая с людьми с ограниченными возможностями и их семьями, я испытала настоящий шок.

Так называемое измерение толщины воротникового пространства, должно быть произведено на 13 или 14 неделе беременности. Это неинвазивный скрининг-тест, который устанавливает вероятность наличия у плода синдрома Дауна.

Те пациентки, у которых выявляется повешенный риск данного хромосомного нарушения, далее направляются на биопсию ворсин хориона (CVS) или амниоцентез. Оба эти анализа проводятся посредствам введения иглы в матку беременной женщины, но и тот, и другой методы позволяют диагностировать синдром Дауна с абсолютной точностью.

Обе ступени тестирования обычно проводятся как в частных, так и в государственных медицинских учреждениях. Но описанный выше алгоритм тестирования предполагает риски.

Во-первых, женщины, проходящие амниоцентез в 0.5 - 1% случаев подвергаются риску самопроизвольного аборта. Это значит, что определенное число плодов, не имеющих синдрома Дауна, неизбежно погибают в результате проведения этого теста.

Во-вторых, в Австралии общепринятой практикой является прерывание беременности в том случае, если результаты тестирования показывают 95% вероятность наличия у плода синдрома Дауна.

Сегодня в Австралии проживает приблизительно 13,000 человек с синдромом Дауна. Их продолжительность жизни в современных условиях достигает 60 с лишним лет. Некоторые из этих людей будучи уже взрослыми продолжают жить у себя дома при поддержке и заботе своих семей, другие переезжают в достаточно затратные для бюджета страны дома инвалидов.

Помимо чисто экономических соображений, есть и намного более существенный вопрос– какой вклад каждый рожденный человек несет в этот мир?

Все мои друзья, семья и клиенты в шоке, когда я открыто заявляю о том, что не буду делать аборт, если выяснится, что у моего малыша синдром Дауна. А я если честно шокирована их шоком.

Нет сомнения в том, что у людей с синдромом Дауна, как и у других инвалидов, жизнь очень трудна. Социальные службы, занятые вопросами нетрудоспособности стоят перед вечной дилеммой: как управлять молодыми людьми, демонстрирующими то, что эвфемистически называется “сложным поведением”, то есть склонностью к насилию и агрессии, вызванные напряжением, связанным с их физическими ограничениями и неспособностью к общению. Кроме того, эти люди сталкиваются со своей собственной пугающей их уязвимостью перед насилием.

Но с другой стороны, существует неопровержимый факт того, что люди с ограниченными возможностями приносят большую любовь и радость. Они бросают вызов преобладающим в нашем обществе ценностям, просто отличаясь от нас.

В своих мемуарах о случившемся в его жизни отвратительном факте насилия американский автор Ивонн Пьер пишет, что ее дети научили ее тому, что значит безоговорочно любить и что ее сын с синдромом Дауна всегда показывает ей “что жизнь настолько шире и значительней, чем наше собственное эго”.

Сотрудничая со специальными школами, я часто замечала, что для семей, опыт воспитания ребенка с ограниченными возможностями, оказывался абсолютно судьбоносным. Многие, несомненно, ломаются под тяжестью этого груза (именно поэтому столько детей – инвалидов находятся на  патронатном воспитании), но других подобный опыт сделал теми, кто они есть. Простые люди становятся адвокатами, развивая в себе глубокое понимание того, что по-настоящему важно. Они источают сострадание, которое я редко вижу в других.

По этой причине проблемы, связанные с инвалидностью, оказали глубокое влияние и на меня – моя работа иногда вгоняет в депрессию (денег никогда не хватает), но, в то же время, она меня также вдохновляется.

Недавно в США разгорелись дебаты. Законодательному собранию штата Огайо, был представлен проект, призывающий запретить аборты в случае подозрений на синдром Дауна. Его инициаторами, однако, явились члены движения «Право на жизнь», а не сами люди с ограниченными возможностями.

Я понимаю, что решение продолжать вынашивать ребенка-инвалида может стать для многих самым сложным в жизни. Я не думаю, что этот вопрос может быть регламентирован законодательным путем. Лично я решительно выступаю за то, чтобы предоставить право выбора родителям – но тот факт, что такие решения принимаются даже без обсуждения, для меня отвратителен.

Все мои друзья, семья и клиенты в шоке, когда я открыто заявляю о том, что не буду делать аборт, если выяснится, что у моего малыша синдром Дауна. А я если честно шокирована их шоком.

Итак, я на 18 неделе беременности и это значит, что я уже пропустила подходящий для теста момент. Я очень надеюсь, что у ребенка, которого я ношу под сердцем не будет синдрома Дауна. Хотя, мне более 40 лет и у меня значительные риски того, что это все-таки случится. Я надеюсь, если это все же произвойдет, у меня будет возможность жить в соответствии с ценностями, которые я пропагандирую, что я проявлю волю и сострадание, что я буду жить в любви, которую мой особый ребенок принесет в этот мир.

Но нет никакой гарантии того, что все будет именно так. Я могу начать оплакивать ту жизнь, которую вела бы, сложись все иначе, могу жалеть о рождении беспомощного ребенка.

Все мои друзья, семья и клиенты в шоке, когда я открыто заявляю о том, что не буду делать аборт, если выяснится, что у моего малыша синдром Дауна. А я если честно шокирована их шоком.

Но я точно знаю, что независимо от того, что будет с нами, мне не по себе от мысли, что я живу в обществе, члены которого беспечно, тайно и хладнокровно принимает решение не рожать ребенка с синдромом Дауна. Я хотела бы представить себе другое общество с более высокими ценностями, в котором мы человеческая жизнь оценивалась бы не только в долларовом эквиваленте и не с точки зрения предполагаемой продолжительности жизни.

Каждые из нас приносят в этот мир что-то уникальное – конечно все мы ценим и наше разнообразие, и стремлению делать добро. Мы можем подарить свою любовь и заботу людям с ограниченными возможностями: тем, кто уже среди и тем, кто еще только собирается родиться.

Источник
http://www.theguardian.com/commentisfree/2015/sep/30/i-didnt-get-the-prenatal-tests-for-downs-syndrome-heres-why